La Diputada Mónica Arce, junto a un grupo de parlamentarios de la Bancada por las Enfermedades Pediátricas Poco Frecuentes, Crónicas y Raras, presentó hoy un proyecto de ley que busca crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras, Minoritarias, Poco Frecuentes o Huérfanas. Las enfermedades raras afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. En Chile, se estima que más de 1 millón de personas podrían padecer alguna enfermedad rara a lo largo de su vida. Sin embargo, no existe un registro real de la cantidad de personas afectadas, lo que dificulta la toma de decisiones informadas sobre políticas públicas y la gestión eficiente de recursos. El proyecto de ley busca solucionar este problema mediante la creación de un registro nacional único de enfermedades poco frecuentes (EPOF). Este registro permitiría: ● Mejorar la vigilancia epidemiológica: Identificar la prevalencia e incidencia de las EPOF en Chile. ● Evaluar el impacto de las políticas públicas: Medir el impacto de las políticas públicas en la calidad de vida de los pacientes con EPOF. ● Diseñar políticas públicas costo-efectivas: Focalizar los recursos en las EPOF que más lo necesitan. La Diputada Arce, autora del proyecto, señaló que este registro puede ayudar a la toma de decisiones para la implementación de políticas públicas: "Este registro puede mejorar la toma de decisiones informadas sobre políticas públicas y la gestión de recursos, especialmente para niños con atrofia muscular espinal, pero también en un universo de enfermedades que hoy día existen, que en rigor se diagnostican, pero no están bajo el registro y por lo tanto, no se puede avanzar en otras políticas." Por su parte, el Diputado Félix González valoró la iniciativa y solicitó la pronta tramitación de la Ley: "Esperamos que esta iniciativa vea la luz, porque es una carrera contra el tiempo y podemos salvar vidas. Tenemos que pasar de la venta de completos a las garantías de salud que tiene que entregar el Estado." La Diputada Emilia Nuyado, en tanto, apuntó a ampliar las facultades de la Ley Ricarte Soto: "Este proyecto pretende ampliar la ley Ricarte Soto para poder incorporar todas aquellas enfermedades de niños y niñas que son poco frecuentes, donde el Estado tiene la responsabilidad de entregar salud a cada uno de ellos, pero como no está en un registro nacional, no hay diagnóstico y no tampoco hay estudio.
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